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12歲正是孩子們無憂無慮、茁壯成長的年齡,是對未來充滿憧憬和夢想的花季,但是對于杭州蕭山區12歲的小男孩胡楓毅來說,橫亙在他面前的注定是一條坎坷的人生之路。由于身患疾病,他沒有痛感,不會出汗,高溫天氣給他帶來的不僅僅是暑熱,更是對生命的威脅。
12年來沒有出過一滴汗
由于先天性遺傳基因紊亂,12年來小楓毅都沒有出過一滴汗,若遇上連續高溫的天氣,他一步都無法踏出空調房間,否則就會因體溫不斷上升而有生命危險。“他每天要喝很多水來降體溫,體內的水全靠尿液排出,因此每5分鐘就要尿一次。”小楓毅的媽媽高麗娟難受地說,“晚上因為必須不停喝水不停小便,根本無法入睡。”
過去小楓毅家里沒有空調,夫妻倆為了給小楓毅降溫,想盡了各種辦法:白天帶兒子去商場超市避暑,回家后不停地給小楓毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁騎摩托車帶小楓毅出去兜風。幾年前他們為小楓毅安裝了空調,暫時解決了高溫天降溫的問題,現在夫妻倆zui擔心的則是停電的風險。
高溫還不是威脅小楓毅生命的*因素。這名外表看起來與同齡孩子并無異樣的少年身上包裹著多處紗布,膝蓋側面有腫得比拳頭還大的包,皮膚上傷痕累累,這究竟是怎么回事?高麗娟解釋說,小楓毅因為感受不到疼痛,所以缺乏自我保護的意識,常常會有摔傷、碰傷、燙傷,有時候甚至“自殘”。“天氣熱后,傷口容易發炎潰爛,我們每天都要給他換紗布清洗傷口。”
“只要活著就有希望”
胡楓毅的父親胡志仁說:“在楓毅6歲以前,我們就發現他特別怕熱,尤其到夏天時還經常發燒。”
小楓毅只上過很短時間的學,發現有病后只能輟學在家。2008年開始胡志仁夫婦帶著小楓毅跑遍了杭州、上海和北京的各大醫院,然而“醫生說,我兒子得的是先天性無痛無汗癥,在*至今都沒有*的方法,*能做的就是保護小楓毅不受到傷害,在高溫天氣時及時幫他物理降溫。”高麗娟無奈地說。
曾有醫生斷言小楓毅活不過8歲,而如今這孩子已經12歲了,是什么支撐著這對樸素的夫妻將小楓毅撫養長大的呢?“醫生告訴我們這種病現在是治不好的,我們只能接受這個現實,但是我們從來沒有想過放棄他,他是我的兒子啊,我覺得只要活著就有希望。”高麗娟的眼角泛著淚光。
將停電風險降到zui低
高麗娟24小時在家看護著小楓毅,全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出頭的工資。小楓毅每月更換紗布與藥膏的費用就超過1000元,再加上夏天空調用電的費用,全家經濟非常拮據。
蕭山區供電局通過當地媒體了解到小楓毅的情況后,迅速行動起來,將小楓毅家所在社區的電路設為“重點保護對象”,可以得到醫院等重點單位同等的待遇,將停電風險降到zui低。同時,蕭山區供電局還從扶貧款中撥出8000多元,購買了一臺進口發電機,由黨員服務隊為小楓毅家免費上門安裝,全力確保小楓毅家24小時不停電。
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